NEXTEP IN HEALTH – CONCEPTO DE TRATAMIENTO MODIFICADOR DE LA ENFERMEDAD EN ENFERMEDADES RARAS

Debate científico
Fecha: Lunes, 19 de enero de 2026
Horario: de 10.15 a 14.30h
Formato: Presencial
Lugar: Sala Cátedra Mayor. ATENEO DE MADRID. C/ Prado, 21. Madrid
Nextep in Health tiene el placer de invitarte al debate científico «Concepto de Tratamiento Modificador de la Enfermedad en Enfermedades Raras«.
Se trata de una jornada a la que asistirán numerosos expertos, así como empresas, sociedades científicas y sociedades de pacientes para poder debatir acerca de este tema de rabiosa actualidad.
PROGRAMA
| 10.15 – 10.30h INAUGURACIÓN Por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
| 10.30 – 11.30h Módulo 1: PERSPECTIVA REGULATORIA Concepto de Tratamiento Modificador de la Enfermedad (DMT). Integrando la Evidencia Regulatoria y Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Por María José del Pino. |
| 11.30 – 12.00h Módulo 2: PERSPECTIVA CLÍNICA ¿Por qué la Esclerosis Múltiple es un DMT pero las Enfermedades Raras no lo son? Estudio de casos. Por Francesc Palau Martínez |
| 12.00 – 12.30h Módulo 3: PERSPECTIVA DE LA GENERACIÓN DE EVIDENCIA Desafíos en el diseño de ensayos clínicos para la designación regulatoria del DMT en Enfermedades Raras. Por Marta del Álamo |
| 12.30 – 13.00h Módulo 4: PERSPECTIVA DE LA GENERACIÓN DE EVIDENCIA ERDERA Ambition – Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras. Por Eva Bermejo-Sánchez |
| 13.00 – 13.30h Módulo 5: PERSPECTIVA ECONÓMICA Valor de DMT en Enfermedades Raras: Perspectivas desde la Economía y la Economía de la Salud. Por Mikel Berdud |
| 13.30 – 14.30h COLOQUIO Moderación NEXTEP in HEALTH |
PONENTES
MARÍA JOSÉ DEL PINO. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)
FRANCESC PALAU MARTÍNEZ. Investigador Distinguido del SJD, Hospital Infantil e Instituto de Investigación Sant Joan de Déu (CSIC). Profesor Investigador del CSIC. Pediatra y genetista médico. Editor Jefe de Orphanet Journal of Rare Diseases
MARÍA DEL ÁLAMO. Responsable de Proyectos de Capacidades de Investigación. Red Europea de Infraestructura de Investigación Clínica
EVA BERMEJO-SÁNCHEZ. Directora del Instituto de Enfermedades Raras (IIER) – (ISCIII)
MIKEL BERDUD. Economista Principal Senior, Office of Health Economics (OHE)
INSCRIPCIÓN
Para poder asistir es necesario inscribirse a través del FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN.
