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NEXTEP IN HEALTH – CONCEPTO DE TRATAMIENTO MODIFICADOR DE LA ENFERMEDAD EN ENFERMEDADES RARAS

Debate científico

Fecha: Lunes, 19 de enero de 2026

Horario: de 10.15 a 14.30h

Formato: Presencial

Lugar: Sala Cátedra Mayor. ATENEO DE MADRID. C/ Prado, 21. Madrid

Nextep in Health tiene el placer de invitarte al debate científico «Concepto de Tratamiento Modificador de la Enfermedad en Enfermedades Raras«.

Se trata de una jornada a la que asistirán numerosos expertos, así como empresas, sociedades científicas y sociedades de pacientes para poder debatir acerca de este tema de rabiosa actualidad.

PROGRAMA

10.15 – 10.30h INAUGURACIÓN Por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
10.30 – 11.30h Módulo 1: PERSPECTIVA REGULATORIA Concepto de Tratamiento Modificador de la Enfermedad (DMT). Integrando la Evidencia Regulatoria y Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Por María José del Pino.
11.30 – 12.00h Módulo 2: PERSPECTIVA CLÍNICA   ¿Por qué la Esclerosis Múltiple es un DMT pero las Enfermedades Raras no lo son? Estudio de casos. Por Francesc Palau Martínez
12.00 – 12.30h Módulo 3: PERSPECTIVA DE LA GENERACIÓN DE EVIDENCIA Desafíos en el diseño de ensayos clínicos para la designación regulatoria del DMT en Enfermedades Raras. Por Marta del Álamo
12.30 – 13.00h Módulo 4: PERSPECTIVA DE LA GENERACIÓN DE EVIDENCIA ERDERA Ambition – Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras. Por Eva Bermejo-Sánchez
13.00 – 13.30h Módulo 5: PERSPECTIVA ECONÓMICA   Valor de DMT en Enfermedades Raras: Perspectivas desde la Economía y la Economía de la Salud. Por Mikel Berdud
13.30 – 14.30h COLOQUIO Moderación NEXTEP in HEALTH

PONENTES

MARÍA JOSÉ DEL PINO. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)

FRANCESC PALAU MARTÍNEZ. Investigador Distinguido del SJD, Hospital Infantil e Instituto de Investigación Sant Joan de Déu (CSIC). Profesor Investigador del CSIC. Pediatra y genetista médico. Editor Jefe de Orphanet Journal of Rare Diseases

MARÍA DEL ÁLAMO. Responsable de Proyectos de Capacidades de Investigación. Red Europea de Infraestructura de Investigación Clínica

EVA BERMEJO-SÁNCHEZ. Directora del Instituto de Enfermedades Raras (IIER) – (ISCIII)

MIKEL BERDUD. Economista Principal Senior, Office of Health Economics (OHE)

INSCRIPCIÓN

Para poder asistir es necesario inscribirse a través del FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN.

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