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Grupos de trabajo

Grupos de trabajo

Enfermedades Raras

Finalidad del grupo:

Trabajar todos juntos para hacer que la vida de los 3 millones de pacientes con una enfermedad poco frecuente que existen en España y la de sus familias, sea cada día un poco mejor.
 
Objetivos:

Aumentar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias haciendo visibles sus necesidades.
Atraer más investigación clínica a España que nos dé como fruto nuevos tratamientos para estas enfermedades, algunas de las cuales no disponen de tratamiento en la actualidad.
Conseguir mejorar y facilitar el acceso al mercado de los medicamentos para tratar estas enfermedades.
 
Historia del grupo:

La historia de este grupo es corta, pero esperamos que su vida sea larga e intensa. La idea surgió en una reunión de la Junta Directiva de AMIFE en enero de 2016 y desde entonces hemos estado trabajando para crear este grupo formado por personas de distintas empresas del entorno de la Industria Farmacéutica y, como no, con representación de FEDER que es, sin duda, quien conoce de primera mano las necesidades de estos pacientes.
El 18 de octubre 2016 tuvo lugar la primera reunión del Grupo de la que salieron ideas muy interesantes para trabajar en distintas áreas como actualización de la Legislación, canales para facilitar el acceso de los pacientes a los ensayos clínicos, reunirnos con la Consejería de Sanidad, contactar con la persona responsable de la AEMPS que lleva este tema, crear cursos de formación para médicos colaboradores, etc… Ahora estamos llenos de problemas y dificultades y queremos convertirlos en logros conseguidos.
El grupo está abierto a toda aquella persona que quiera unirse a nosotros en esta aventura llena de obstáculos y retos, pero salvables y alcanzables con el esfuerzo y trabajo de todos.
 “Por ellos y para ellos”.
 

Miembros:

  • Anna Jurczynska Romanek
  • Consuelo Fernandez Almendros
  • Cristina Sacristàn Pérez
  • Isabel Echave Espot
  • José Aznar Lopez
  • Maria Nuria Mir Melendo
  • Miguel Angel Bernardino NuÑo
  • Mª Del Pilar Campo Humanes
  • Sara Alonso Villanueva
  • Víctor Navas

Moderado por:

  • Anna Jurczynska Romanek
  • Cristina Sacristàn Pérez

Para más información, contacten con la secretaría técnica: secretaria.tecnica@amife.net

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