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Newsletter 6

Entrevista Dra. Belén Sopesén, Junta Directiva de AMIFE

“AMIFE QUIERE SER UN REFERENTE DENTRO DEL SECTOR”


Dra. Belén Sopesén

AMIFE se está consolidando como una de las asociaciones más importantes de los profesionales de la Industria Farmacéutica. ¿A qué es debido?
A su larga trayectoria con una hoja de ruta bien definida y acomodada a las necesidades del sector en cada momento así como al compromiso activo que han manifestado los distintos miembros que han ido integrando las diferentes Juntas Directivas a lo largo del tiempo.

Uno de los objetivos estratégicos de AMIFE es el de ser portavoz y representar al mayor número de profesionales del I+D+i del sector. ¿Por qué?
Porque de la unidad hace la fuerza y cuanto más grande sea esa unidad más representativa será y por tanto más efectiva.

AMIFE ha tenido un importante crecimiento llegando a los 700 socios en la actualidad. ¿Se han marcado algún objetivo?
El objetivo es mantenerse o crecer en la medida de lo posible cada año.

Tanto las Administraciones Públicas como la Industria reconoce un papel importante a AMIFE, ¿cómo está afrontando la asociación este reto?
Constructivamente y tratando de canalizarlo de la forma más beneficiosa para la asociación consolidando el hecho de que seamos un referente dentro del sector.

Por último, el AMIFE ICPM 2012 celebrado en el pasado mes de noviembre fue un éxito. ¿Cómo lo valora?
Muy positivamente ya que refrenda el buen momento por el que atraviesa la asociación.

Entrevista al Dr. Xavier Molina, Junta Directiva de AMIFE

“UNA ENCUESTA A LOS SOCIOS, INICIAR LA ACTIVIDAD EN
LAS REDES SOCIALES Y APOYAR A LOS GRUPOS DE
TRABAJO SERÁN LOS PRINCIPALES OBJETIVOS DEL
PRIMER SEMESTRE”


DEL “PACIENTE EXPERTO” AL “PACIENTE CO-INVESTIGADOR, PASANDO POR EL “E-PACIENTE

En el año 2006 la Fundación Educación, Salud y Sociedad, con sede en Murcia, y la Universidad de Stanford (EEUU) promovieron el primer programa en España sobre paciente experto denominado Programa Tomando Control de Tu Salud (http://www.pacienteexperto.org/). En general, el programa se basaba en una serie de cursos impartidos por pacientes que actuaban como educadores de un grupo de pacientes en sesiones semanales y durante seis semanas consecutivas. Este programa replicaba el Programa de Autocuidado de Salud de la Universidad de Stanford (con veinte años de experiencia) y que se ha extendido a más de treinta países. En Inglaterra (Expert Patients Programme), por ejemplo, cerca de 100.000 pacientes recibieron esta formación especializada. En España, hasta el año 2012, el programa se centró en el experto en obesidad y diabetes y ha formado de forma directa a 2.000 personas y 15.000 indirectamente


El concepto de paciente experto ha ido evolucionando continuamente y con el desarrollo de las nuevas tecnologías y la irrupción de las redes sociales (Salud 2.0), ha surgido el concepto del e-paciente, donde existe una mayor interrelacion entre los pacientes, sus asociaciones, los profesionales sanitarios, la Industria y los prestadores de estos servicios, fundamentalmente la Administración Pública.

El Libro Blanco de los e-pacientes (http://e-patients.net/u/2011/11/Libro-blanco-de-los-e-Pacientes.pdf), del Grupo de Trabajo Académico de los e-pacientes, señala que "los e-pacientes representan la nueva generación de consumidores de salud informados que usan Internet para recopilar información sobre una condición médica de especial interés para ellos. El término comprende tanto a los que buscan una guía on-line para su propia enfermedad como los amigos y familiares que visitan el sitio en su nombre. Los e-pacientes presentan dos efectos en su búsqueda de información médica on-line: ‘mejor información de salud y servicios, y una relación diferente (pero no siempre mejor) con sus médicos”.


Sin embargo, lo más sorprendente está surgiendo ahora, sobre todo en base a la investigación sobre enfermedades raras donde se ha creado un vínculo muy interesante entre los pacientes y los grupos de investigadores. La escasez de recursos para el I+D+i y el hecho de que la Industria Farmacéutica proyecta su investigación, fundamentalmente, sobre las enfermedades de mayor prevalencia; a movilizado a determinados colectivos para trabajar en red y en abierto en los procesos de investigación, en un trabajo asociativo entre investigadores y asociaciones de pacientes. En este sentido, está naciendo el concepto del paciente co-investigador, que gracias a las nuevas tecnologías y con un método científico establecido por los equipo de investigación se están logrando grandes resultados. Una experiencia pionera ha surgido en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona con el proyecto de Guiametabolica.org, sobre los errores congénitos del metabolismo, en donde el paciente co-investigador (participante voluntario y activo en la investigación) está siendo determinante en su desarrollo.

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