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“El registro es clave en la investigación clínica”

Entrevista al Dr, Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Participará en la mesa del día 29 de noviembre sobre “Conocer para diagnosticar, diagnosticar para tratar”, con la ponencia “Importancia de los registros en EERR”

Pregunta (P.). Usted impartirá la ponencia “Importancia de los registros en las enfermedades raras”. ¿Nos puede hacer una breve introducción?

Respuesta (R.). El problema de los registros en las enfermedades raras viene siendo un área de interés desde hace ya muchos años. Durante este tiempo, los registros han ido cambiando de formato y concepto: desde el excell a los programas informáticos más complejos, la introducción del RGPD, la estandarización o la importancia y el papel que están adquiriendo actualmente los pacientes… El registro es clave. Es donde se almacena y donde interacciona la información, fundamental para la investigación clínica.

P. El Congreso este año ha confeccionado un programa con una gran componente tecnológica. ¿La tecnología cómo está influyendo en los registros en España?

R.- Tenemos tecnología y, por ejemplo, en una reciente reunión de varios expertos de hospitales en el manejo de datos masivos, conocido como big-data, se ha planteado el papel que estos datos y esta tecnología puede tener para los registros. No obstante, el problema de los registros en las enfermedades raras es que estamos hablando principalmente de datos genéticos y no tanto de registros propiamente dichos y, además, de megas y no de terabites.

P. ¿Qué le parece la labor que está haciendo Amife?

Participé en la Jornada sobre Enfermedades raras que organizó Amife en el pasado mes de febrero. Hasta entonces, no tenía muy claro el papel que desempeñaba esta asociación. Después vi la importancia de Amife como un grupo de profesionales del área de la medicina y la bioinformática que tiene gran interés en el marco de las Enfermedades Raras.