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“El registro es clave en la investigación clínica”

Entrevista al Dr, Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Participará en la mesa del día 29 de noviembre sobre “Conocer para diagnosticar, diagnosticar para tratar”, con la ponencia “Importancia de los registros en EERR”

Pregunta (P.). Usted impartirá la ponencia “Importancia de los registros en las enfermedades raras”. ¿Nos puede hacer una breve introducción?

Respuesta (R.). El problema de los registros en las enfermedades raras viene siendo un área de interés desde hace ya muchos años. Durante este tiempo, los registros han ido cambiando de formato y concepto: desde el excell a los programas informáticos más complejos, la introducción del RGPD, la estandarización o la importancia y el papel que están adquiriendo actualmente los pacientes… El registro es clave. Es donde se almacena y donde interacciona la información, fundamental para la investigación clínica.

P. El Congreso este año ha confeccionado un programa con una gran componente tecnológica. ¿La tecnología cómo está influyendo en los registros en España?

R.- Tenemos tecnología y, por ejemplo, en una reciente reunión de varios expertos de hospitales en el manejo de datos masivos, conocido como big-data, se ha planteado el papel que estos datos y esta tecnología puede tener para los registros. No obstante, el problema de los registros en las enfermedades raras es que estamos hablando principalmente de datos genéticos y no tanto de registros propiamente dichos y, además, de megas y no de terabites.

P. ¿Qué le parece la labor que está haciendo Amife?

Participé en la Jornada sobre Enfermedades raras que organizó Amife en el pasado mes de febrero. Hasta entonces, no tenía muy claro el papel que desempeñaba esta asociación. Después vi la importancia de Amife como un grupo de profesionales del área de la medicina y la bioinformática que tiene gran interés en el marco de las Enfermedades Raras.

“Es necesario estudiar y analizar cómo la tecnología está impactando en los nuevos medicamentos”

Entrevista a José María Taboada, presidente de Amife.

Pregunta (P.): Este año el Congreso de Amife gira alrededor de las nuevas tecnologías y su impacto en la medicina farmacéutica. ¿Por qué este enfoque?

Respuesta (R.) La tecnología está presente en todos los ámbitos de nuestra vida, tanto desde punto de vista personal, profesional, político o incluso en el informativo con la relevancia que han adquirido hoy en día las fake news. La Industria Farmacéutica no se puede escapar a esta realidad y es necesario estudiar y analizar cómo la tecnología está impactando en el desarrollo de los nuevos medicamentos, en la misma sociedad y, en concreto, en los departamentos médicos y de investigación.

La Industria Farmacéutica siempre ha sido un sector pionero en los cambios tecnológicos y ahora todavía más, cuando la tecnología está generando nuevos ámbitos en las relaciones entre los diversos actores del medicamento.

P. ¿Cuál es el objetivo del Congreso?

R. El objetivo del Congreso no ha variado con respecto a los anteriores años que es fundamentalmente proponer un foro de debate y de intercambio de opiniones y experiencias de empresas e instituciones líderes en sus campos y reunir a una serie de ponentes de primer nivel para hacer una puesta al día del conocimiento más actualizado a través de la exposición y el debate.

P. El Congreso contará con casi 60 ponentes, siete mesas de trabajo, dos simposios… ¿Me podría destacar alguna ponencia?

R. Es difícil que pueda destacar una ya que están pensadas para las necesidades específicas de la mayoría de los distintos perfiles de profesionales de la medicina farmacéutica. Cada uno podrá elegir el tema de máximo interés que le será útil en su día a día profesional.

Pero, en general, el programa da un importante papel a la relación con los pacientes y su implicación en la investigación médica. También destacaría los temas relativos a big-data en nuestro sector y su relación con la farmacovigilancia. Otros temas que se tratan son más conocidos, pero muy importantes para la investigación clínica y que están en continua actualización como lo relativo a la RGPD o la información médica y el cumplimiento normativo entre otros.

El Congreso de AMIFE ofrece workshops específicos sobre MSL e Investigación Médica

Los interesados en asistir a los workshops pueden inscribirse directamente, indistintamente de la cuota del Congreso.

El XIII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE), que se celebrará en Madrid del 28 al 30 de noviembre, ha propuesto una serie de interesantes workshops a los que los interesados pueden inscribirse directamente, indistintamente de la cuota del Congreso de los días 29 y 30 noviembre.

De esta manera, en el miércoles 28 se han propuesto el workshop sobre MSL en dos bloques temáticos: “Futuro del MSL, un rol en construcción” y “MSL en un entorno digital”, por una parte, y, por otra, el “Simposio de investigación Clínica“, con un bloque específico sobre investigación y otro sobre “Implicación de los pacientes en la investigación biomédica”.

En ambos workshops participarán unos 20 ponentes de prestigio internacional de las principales empresas del sector, instituciones y centros de investigación y de salud.

Programa XIII Congreso de AMIFE

Web del XIII Congreso de AMIFE