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Las asociaciones de pacientes reclaman mayor agilidad en el desarrollo del Registro Estatal de Enfermedades Raras

  • Hoy se clausura en Madrid el XIII Congreso Nacional de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (Amife) que ha reunido a más de 300 profesionales de la Medicina Farmacéutica de todo el Estado.
  • Guadalupe Martínez ha sido elegida nueva presidenta de Amife, en sustitución de José María Taboada. Martínez es director Médico Janssen España y hasta ahora era la vicepresidenta de la Asociación.
  • Amife es una de las principales asociaciones profesionales de carácter científico del sector y cuenta con unos 700 miembros de la mayoría de las empresas ubicadas en España.

La directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, reclamó durante el XIII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (Amife), que se clausura hoy en Madrid, mayor agilidad en el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras. “Para nosotros, fue un logro alentador que se crease el Real Decreto que permitiera el volcado de datos y que éstos fueran interoperables, pero hoy nos enfrentamos a una situación frustrante teniendo en cuenta el reto y la dificultad de concretar cuándo y bajo qué criterios se van a desarrollar categorías para cubrir todas las enfermedades poco frecuentes”, señaló Ancochea.

Por su parte, el Registro Estatal de Enfermedades Raras es una iniciativa coordinada desde el Ministerio de Sanidad con los departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas de España. En la misma participa FEDER. En la actualidad una comisión está revisando y validando los datos de 10 enfermedades raras diferentes. Una vez finalizado este proceso, los datos finales de esta iniciativa serán gestionados desde el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Por su parte, el Instituto de Salud Carlos IIIER mantiene un Registro de Pacientes, denominado Registro Nacional de Enfermedades Raras y que está orientado a investigadores y pacientes. Este registro contiene en estos momentos 799 enfermedades de 19.974 pacientes registrados.

Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, decía en su intervención que “el registro es clave. Es donde se almacena y donde interacciona la información, fundamental para la investigación clínica. Sin embargo, todavía se funciona en silos, esto dificulta que todos los datos estén en un solo repositorio. Es necesario fomentar la colaboración público-privada para mejorar el funcionamiento” y añade que “si uno consulta los datos de registros de enfermedades raras en las Comunidades Autónomas, se verá que tienen decenas de miles de casos. El trabajo pues es todavía arduo tanto para el futuro del Registro Estatal como para la iniciativa de registro que el ISCIII desarrolla más orientada a resultados y pacientes.

Un registro no es más que un censo, en este caso, de pacientes con una enfermedad específica que además de guardar información sobre datos personales (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc.), también se encarga de recoger información sobre el desarrollo y la evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc.). El objetivo del Registro Estatal de Enfermedades Raras consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez).

Guadalupe Martínez, nueva presidenta de Amife
Guadalupe Martínez, presidenta de Amife.

El XIII Congreso Amife ha reunido desde el pasado jueves 28 hasta hoy a más 300 profesionales de la Medicina y la Investigación en el hotel Meliá Avenida América de Madrid. El congreso ha tenido como lema “El impacto de las nuevas tecnologías en la Medicina Farmacéutica” y el objetivo fue el de “ser un lugar de encuentro, de debate y de formación de todos los profesionales de la Industria Farmacéutica (médicos, químicos, farmacéuticos, biólogos…) que están desarrollando I+D+i en España”. En el Congreso han participado 58 conferenciantes de las principales compañías del sector, centros de investigación y organismos reguladores. El Programa Científico contó con dos simposios: MSL e Investigación Clínica y siete mesas de trabajo.

También la Asamblea de Amife ha elegido a Guadalupe Martínez como nueva presidenta, en sustitución de José María Taboada. Martínez es director Médico Janssen España y era la vicepresidenta de la Asociación. Entre sus objetivos están “dar mayor visibilidad a Amife en el sector y la sociedad, ampliar la colaboración con otras entidades profesionales y académicas y seguir trabajando la formación de los profesionales de la Medicina Farmacéutica”. También Isabel Sánchez, director Médica de Merck Group, fue elegida vicepresidenta. Amife es una de las principales asociaciones profesionales de carácter científico del sector y cuenta con unos 700 miembros de la mayoría de las empresas ubicadas en España.