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“Los padres mueven montañas”

Entrevista a Joana Claverol, jefe de la Unidad de Investigación Clínica del Hospital Sant Joan de Déu. Modera la mesa sobre “Paciente pediátrico: Soy protagonista activo en la investigación”.

Pregunta (P). Es innegable el importante papel de los pacientes en la investigación pediátrica. ¿A que ha sido debido?

Respuesta (R.). Principalmente al avance en la participación de los padres en todo el proceso de investigación y en el propio conocimiento de las enfermedades de sus hijos. Los padres han visto como la única opción en las enfermedades raras pasa por la investigación y se han ido involucrando cada vez más, no solo en el tratamiento de la enfermedad, sino también en la financiación de la investigación, buscando recursos, contactando con la industria… los padres mueven montañas.

P. Desde la puesta en marcha del Reglamento sobre Investigación Pediátrica ha habido un gran avance.

R. Ya han pasado más diez años desde el importante cambio de regulación de la investigación pediátrica en Europa, en 2007. Este Reglamento ha obligado a los fabricantes a investigar y desarrollar medicamentos para responder a las necesidades terapéuticas específicas de los niños. Hay más indicaciones, nuevas formulas farmacéuticas y nuevos medicamentos para enfermedades donde antes no había ninguno… pero no es suficiente.

Todavía hay muchas enfermedades sin ninguna opción… huérfanas. En la oncología pediátrica, por ejemplo, estamos con tratamientos de hace más de 20 años. La innovación aún no ha llegado a la oncología pediátrica y se están utilizando tratamientos de adultos muy agresivos que dejan secuelas.

P. En la jornada se destaca el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación pediátrica.

R.- Sí. Muchas organizaciones de pacientes están generando fondos para financiar proyectos como becas competitivas. Estamos viendo estudios para reposicionar productos de una indicación terapéutica para otra o iniciativas como el proyecto Ari que, gracias a una plataforma impulsada por padres, se están consiguiendo recursos económicos para el Hospital Clínic de Barcelona para investigar la Leucemia Linfoblástica Aguda y otras formas de leucemia.

P. ¿Cómo valora la jornada “Enamorados de la Investigación Pediátrica”?

R.- Es muy importante porque reunimos a todas las personas y entidades que participamos en la Investigación Pediátrica. Estamos los que tenemos que estar y, sobre todo. Los que queremos mejorar estos procesos. También los financiadores, como la industria farmacéutica y las Administraciones Públicas, a los que tenemos que sensibilizarles aún más para que financien este tipo de investigación.