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Las asociaciones de pacientes reclaman mayor agilidad en el desarrollo del Registro Estatal de Enfermedades Raras

  • Hoy se clausura en Madrid el XIII Congreso Nacional de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (Amife) que ha reunido a más de 300 profesionales de la Medicina Farmacéutica de todo el Estado.
  • Guadalupe Martínez ha sido elegida nueva presidenta de Amife, en sustitución de José María Taboada. Martínez es director Médico Janssen España y hasta ahora era la vicepresidenta de la Asociación.
  • Amife es una de las principales asociaciones profesionales de carácter científico del sector y cuenta con unos 700 miembros de la mayoría de las empresas ubicadas en España.

La directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alba Ancochea, reclamó durante el XIII Congreso de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (Amife), que se clausura hoy en Madrid, mayor agilidad en el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras. “Para nosotros, fue un logro alentador que se crease el Real Decreto que permitiera el volcado de datos y que éstos fueran interoperables, pero hoy nos enfrentamos a una situación frustrante teniendo en cuenta el reto y la dificultad de concretar cuándo y bajo qué criterios se van a desarrollar categorías para cubrir todas las enfermedades poco frecuentes”, señaló Ancochea.

Por su parte, el Registro Estatal de Enfermedades Raras es una iniciativa coordinada desde el Ministerio de Sanidad con los departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas de España. En la misma participa FEDER. En la actualidad una comisión está revisando y validando los datos de 10 enfermedades raras diferentes. Una vez finalizado este proceso, los datos finales de esta iniciativa serán gestionados desde el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

Por su parte, el Instituto de Salud Carlos IIIER mantiene un Registro de Pacientes, denominado Registro Nacional de Enfermedades Raras y que está orientado a investigadores y pacientes. Este registro contiene en estos momentos 799 enfermedades de 19.974 pacientes registrados.

Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, decía en su intervención que “el registro es clave. Es donde se almacena y donde interacciona la información, fundamental para la investigación clínica. Sin embargo, todavía se funciona en silos, esto dificulta que todos los datos estén en un solo repositorio. Es necesario fomentar la colaboración público-privada para mejorar el funcionamiento” y añade que “si uno consulta los datos de registros de enfermedades raras en las Comunidades Autónomas, se verá que tienen decenas de miles de casos. El trabajo pues es todavía arduo tanto para el futuro del Registro Estatal como para la iniciativa de registro que el ISCIII desarrolla más orientada a resultados y pacientes.

Un registro no es más que un censo, en este caso, de pacientes con una enfermedad específica que además de guardar información sobre datos personales (nombre, apellidos, fecha de nacimiento, etc.), también se encarga de recoger información sobre el desarrollo y la evolución de la enfermedad (diagnóstico, síntomas, etc.). El objetivo del Registro Estatal de Enfermedades Raras consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada “Rara” (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez).

Guadalupe Martínez, nueva presidenta de Amife
Guadalupe Martínez, presidenta de Amife.

El XIII Congreso Amife ha reunido desde el pasado jueves 28 hasta hoy a más 300 profesionales de la Medicina y la Investigación en el hotel Meliá Avenida América de Madrid. El congreso ha tenido como lema “El impacto de las nuevas tecnologías en la Medicina Farmacéutica” y el objetivo fue el de “ser un lugar de encuentro, de debate y de formación de todos los profesionales de la Industria Farmacéutica (médicos, químicos, farmacéuticos, biólogos…) que están desarrollando I+D+i en España”. En el Congreso han participado 58 conferenciantes de las principales compañías del sector, centros de investigación y organismos reguladores. El Programa Científico contó con dos simposios: MSL e Investigación Clínica y siete mesas de trabajo.

También la Asamblea de Amife ha elegido a Guadalupe Martínez como nueva presidenta, en sustitución de José María Taboada. Martínez es director Médico Janssen España y era la vicepresidenta de la Asociación. Entre sus objetivos están “dar mayor visibilidad a Amife en el sector y la sociedad, ampliar la colaboración con otras entidades profesionales y académicas y seguir trabajando la formación de los profesionales de la Medicina Farmacéutica”. También Isabel Sánchez, director Médica de Merck Group, fue elegida vicepresidenta. Amife es una de las principales asociaciones profesionales de carácter científico del sector y cuenta con unos 700 miembros de la mayoría de las empresas ubicadas en España.

“Amife ha buscado siempre el beneficio de sus socios, de los profesionales de la Industria Farmacéutica y de los pacientes”

Entrevista a Lupe Martínez Junquera, Director Médico de Janssen España y vicepresidenta de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE).

Pregunta(P.). El programa científico del XIII Congreso de Amife aborda los principales retos tecnológicos del sector. ¿A qué es debido este enfoque?

Respuesta (R.). Es fundamental para todos los profesionales de la industria farmacéutica dialogar sobre los principales avances tecnológicos que están teniendo lugar en nuestro sector en estos últimos años: nuevas formas de realizar los ensayos clínicos, incluyendo el papel del Real World Evidence y la inteligencia artificial, el avance de la medicina personalizada, la importancia de las redes sociales, la innovación en el abordaje de la farmacovigilancia o cómo la tecnología está influyendo en los profesionales sanitarios, en los pacientes y en la industria farmacéutica en general. Todo esto está impactando y cambiando la forma en la que trabajamos. Por ejemplo, el teléfono móvil se ha convertido en una herramienta de recogida datos y, a su vez, de acceso a información sobre salud por parte de los ciudadanos.

P. En el Congreso de Amife las asociaciones de pacientes tienen una participación destacada. ¿Es síntoma de la importancia de los pacientes en el sector farmacéutico?

R. Lo es. Los pacientes tienen cada vez más información y, a su vez, más accesible. Antes si querías conocer algo más sobre una enfermedad debías consultar un libro especializado, en una biblioteca, seguramente también especializada. Ahora, con un clic, tienes todos los datos a través de diversas fuentes, no todas sujetas al adecuado filtro científico.

Precisamente por esto último, es necesario que desde la Industria Farmacéutica se cuente con los pacientes, que trabaje a su lado, para escucharlos, comprenderles y atender sus necesidades. Los pacientes quieren cada vez más información de calidad y participar en las decisiones sobre los medicamentos que les afectan y de ahí la importancia de trabajar en colaboración con los departamentos médicos de la Industria, involucrándolos en los ensayos clínicos, consultándoles sobre temas como el consentimiento informado o sobre cómo desean recibir la información acerca de los medicamentos, entre otros.

P. Usted es vicepresidenta de Amife. En el año 2016 cumplieron 40 años de historia y se han consolidado como un referente en el sector. ¿A qué es debido este éxito?

R. Durante todos estos años hemos trabajado de manera comprometida con los profesionales de la medicina de la Industria Farmacéutica, promoviendo la formación continua, realizando actividades sobre los temas más importantes e innovadores del sector y participando en los principales debates de nuestra profesión. Además, pertenecemos a la International Federation of Associations of Pharmaceutical Physicians (IFAFP) y periódicamente realizamos actividades con otras instituciones y organismos de ámbito profesional como Farmaindustria, Colegios de Médicos y otras asociaciones profesionales. Amife ha buscado en todo momento el beneficio constante de sus socios, de los profesionales de la industria farmacéutica y de los pacientes en general… quizá ésta sea la razón de nuestro éxito.

Entrevista con Ana Pérez Domínguez, presidenta de AMIFE, en Pharma Market

Pharma Market, una de las principales publicaciones de Salud y la Industria Farmacéutica, ha realizado una interesante entrevista a la presidenta de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica, AMIFE, Ana Pérez Domínguez.

En la entrevista repasa las principales actividades y proyectos de AMIFE, así como los futuros retos de esta entidad de los profesionales de la medicina de la Industria Farmacéutica.

|Acceder a la entrevista|

 

Anna Jurczynska, miembro de la Junta de AMIFE, nombrada Secretaria General de la Federación Internacional de Medicina de la Industria Farmacéutica (IFAPP)

Anna Jurczynska, miembro de la Junta de AMIFE, nombrada Secretaria General de la IFAPP
Anna Jurczynska, miembro de la Junta de AMIFE, nombrada Secretaria General de la IFAPP

Anna Jurczynska, miembro de la Junta de AMIFE, nombrada Secretaria General de la Federación Internacional de Medicina de la Industria Farmacéutica (IFAPP). El presidente de la IFAPP, Dr. Honorio Silva hizo este anuncio en el transcurso del acto de celebración del “40 Aniversario de AMIFE” en Madrid el Ilustre Colegio de Médicos de Madrid el pasado día 3 de diciembre. La representante española en IFAPP se responsabilizará del Grupo de Trabajo de Comunicaciones, con especial énfasis en la página Web de IFAPP, redes sociales, contactos y colaboración con las Asociaciones locales, entre otros.

“Desde hace algunos años represento a AMIFE en la Federación Internacional y he participado activamente en algunos Grupos de Trabajo. Este nombramiento es el reconocimiento a la labor realizada hasta ahora por AMIFE y a mi compromiso a seguir colaborando con la Federación. Por otro lado, es la primera vez que un miembro de la Junta Directiva de AMIFE accede a un puesto en Board of Officers de IFAPP y este hecho permitirá estrechar aún más los lazos con la Federación y colaborar en sus actividades”, señala Anna Jurczynska.

Una representante de AMIFE participa en la el Simposium de la SwAPP

AnnaLa secretaria de la Junta de AMIFE, Anna Jurczynska, participa en la reunión de la Asociación Suiza de Medicina Farmacéutica.

Fecha: 03 de Diciembre del 2014
Lugar: Zurich, Suiza

En el Symposium se tratarán las últimas innovaciones de temas como los siguientes:

– Salud Pública
– Ética y transparencia
– Quality Risk Management
– Cerebro humano
– Big Data

Consultar el programa

Primera reunión de la Junta Directiva de AMIFE

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La nueva Junta de AMIFE celebró el pasado 22 de enero en Madrid su primera reunión, en donde se debatieron distintas propuestas para dinamizar los Grupos de Trabajo y se empezó a planificar el Congreso de AMIFE, previsto para el mes de noviembre de 2014, entre otros temas.

Foto: Izquierda de pie, Enrique Jiménez, Estrella Soriano, Xavier Molina, Pere Olivella, César Sanz, Anna Jurczynska, Jorge Moreno, Belen Sopesen. Sentados por la izquierda, Xavier Puig, Almudena del Castillo, Cristina Alzina y Carmen Arriba.